Johans hål i huvudet

Onsdag 25/10…. Ja, då är man halvvägs igenom grundbehandlingen… 15 dagars st rålning och cytostatika (cellgift) behandling avklarad, 15 dagar kvar… efter det väntar 4 veckors uppehåll innan den värsta omgången drar igång, blir en cytostatikabehandling som är ca 3 gånger så stark som dagens som ska köras i ca 7-8 månader… men mer om detta längre fram när jag vet mer…. Träffade som vanligt kontaktsköterska Sara i måndags, hon undrade om jag inte hade börjat tappa hår ännu..?  Nix, var svaret – trodde jag..., men då tog hon och ”luggade” mig, och fastän jag hade kört ner ”frissen” till ett par millimeter på morgonen, så lossade det en del…  Inget som stör mig direkt, får väl låta grabbarna ”leka” med rakhyveln nu, blir fläckar på sidorna, så kanske en mohikanfrissa med ett par millimeter (eller decimeter) i mitten? Blir jag cool då? 😃 Blir ett kort inlägg idag, Katta fyller 50 år (!) imorgon så lite att stå i, planerar något gott att äta, kanske en present...

2017-10-19; Ja, efter en grym gårdag är det väl bara att "hoppa upp i sadeln igen"? Igår var Katarina med mig i Lund. hon fick se behandlingsrummet, få förklarat om maskinen och de 1 meter tjocka blyförsedda väggarna etc. Efter behandlingen hade jag läkarbesök, bara ett vanligt uppföljningsmöte med koll av lungor, puls etc, samt samtal med sköterska Lotta som håller i studien ALECSAT - för min räkning i alla fall... Jag hade redan i förrgår slutat ta morfin, och läkaren tyckte att jag skulle försöka släppa det helt - fel dag att göra det på igår egentligen, men visst, fortsatte med att inget ta i går kväll samt imorse... efter chaffisens tragg fram och tillbaka till Lund idag (som delvis var intressant men som tog min timmes sömn..) - och min frukostkockning till familjen - (bacon på stenugnsbakat bröd, toppat med pocherat ägg, te och juice / specialkaffe till Katta - á la Johan), så får man nog betrakta det som heroiskt att jag fortfarande inte tryckt i mig någon tablet...

2017-10-18; inget kul att berätta idag... kanske i och för sig inte heller de  flesta andra dagar heller, men... Jo... redan i våras sa min kusin och jag att 2017 kommer att bli ett jäkligt år. men att det skulle bli såhär inuti helvetes jävligt var det väl ingen som trodde... Idag har jag sagt farväl till min pappa som gick bort inatt...  2017 SUGER - FY FAN! Min och min systers fantastiska pappa, våra barns underbara farfar och morfar, som alltid satte sina barnbarn i första rum, hans svärdotter som gärna tog en kaffe med honom på altanen, hans syster och våran kusin, nu är vi pappa fattigare... Vila i frid pappa....

Här kommer kopior på studien, var inte helt enkelt att få in dem i programmet, men nu så! :-)

Fredag 2017-10-13.. Hmmm… ser att mina dagar och datum inte stämt speciellt bra i veckan, allt funkar inte så bra, liksom. Men idag är det i alla fall FREDAGEN DEN 13de – ska köpa en lott! Vilken underbar morgon! Solen,  ”värme”, och nästan helg! Kanske en tur på ån i helgen? Skulle vilja ut på havet, men någon jävel har snott mitt havsfiskespö, som jag korkat nog lämnat i båten (som förvisso står på tomten… asså, inte PÅ JULTOMTEN, jag menar, TOMTEN, där huset står, vårt alltså, det bruna, fattar ni?). Som vanligt på väg till strålningsenheten i Lund… Idag passar jag nog på att hålla det kort… vill berätta att jag i förra veckan kom med i en forskningsstudie… kommer att bifoga denna info inom kort för intresserad att läsa men kortfattat så tog de 3 dl blod från mig, detta blod ska sedan ”manipuleras” då cancercellerna tydligen lurar våra vita blodkroppar att de inte är sjuka! Smarta jävlar! Nu odlar man då typ till de vita blodkropparna, så att de blir stark...

Torsdag  2017-10-13.. Ny dag, nya möjligheter, nya utmaningar! Åter på väg till strålningsenheten i Lund… Har en ”sjysst” ihållande huvudvärk som sitter i sedan, hmm.. låt oss kalla det ”en något livlig diskussion” med lillgrabben igår om datorspelandet och sovandet under skolveckan… ohhhh jaaa, visst var det första gången vi haft detta samtal…  😘  Som sagt, vardagen måste fortsätta att ha sin gilla gång... En xtra morfintablett och vila återställde ordningen, men det verkar inte räcka nu på morgonen… eller släpper det lite kanske? Efter gårdagens ”traumatiska” sjukresa hoppas vi på bättring idag, killen som kör i detta nu bad t.o.m om ursäkt för att han var 10 minuter sen.. skall vara det första för allt!  😉 Vaknade vid 4-tiden som vanligt, tankarna börjar snurra och sedan är det kört… en stund med mobilen på soffan, kolla av Facebook, och lite "hjärnträning" med Wordfeud , innan frun vaknar och man får börja med ”Butleriet” – ja, vad kan man säga...

Tisdag 2017-10-11.. ja… då sitter man här igen, sjuktransport till Lund… fantastisk service, men roligare kan man ju ha! Har ju inte hunnit med att berätta hur det funkar ”dag för dag ”.. Började ju med strålningen och cellgifter i torsdags förra veckan, och blev inlagd för observationer till fredagen så att jag mådde bra… Allt funkade bra så helgen blev hemma, som tur är… Nu det har jag nu strålning och cellgift varje vardag i 6 veckor, efter det är det slut på strålningen för nu, medans styrkan på cellgifter ökas  med 2 – 3 ggr. Jag ska enligt läkarna må förhållandevis bra under de första 6 veckorna, sedan kommer det att gå i cykler…. Helgen fungerade bra, lite trött, men ok. Måndagen flöt på, blev ett par timmar på soffan, alltmer trött, men det dagliga ska också fungera, tvätt, matlagning mm… Igår tisdag var de nöjda med de bilder de tagit sedan starten av strålningen, gällande” min positionering” under själva strålning behandlingen, vilket gör att de skippar...

Ja, då backar vi i tiden till "starten", hinner inte riktigt med, tröttheten smyger på mig allt mer.... Så, var var vi...? CSK i maj..; Man trodde att de olika grejerna i skallen (cystan, proppen & tumören) utlöst ett epileptiskt anfall, eller att jag helt enkelt fått epilepsi. Epilepsimedicin sattes in, och 6 månaders körförbud utfärdades. Man trodde att tumören var godartad, pga dess lokation som är rätt ytligt.. jag fick tid ca 6 veckor senare för ny MR röntgen för att se om någon av de saker de hittat hade växt... Under tiden blev jag sjukskriven, men med mycket att göra så jobbade jag på som vanligt (efter några dagars vila) i 5 - 6 veckorna - kunde ju inte köra bil men då det mesta ju funkar via datorn och telefoni, gick det bra. Allt eftersom fick jag mer och mer huvudvärk - rätt outhärdligt emellanåt - och då blev också jobbet allt svårare att klara av. Som säljare måste ju matten funka, offerter och ordrar skall kunna skrivas, förhandlingar fram och till...

Glioblastom... bara att försöka uttala det är ett helvete... sedan att ha det är ju inte mycket bättre... Nedan info är hämtat från minnet, och samtalen med mina olika läkare,  jag vill starkt påpeka att detta är lekmannainfo och att del kan förekomma! Hjärntumörer kan komma i olika typer och former, godartade eller elakartade...  Först trodde man att min var en godartad tumör pga dess relativt ytliga placering, vilket visade sig vara felaktigt...  Ofta är en hjärntumör en s.k. systertumör som härstammar från en tumör någon annan stans i kroppen, ofta då från bål, lunga eller mage. Man röntgade därför om dessa partier för att säkerställa att min tumör inte härstammade från någon av dessa områden. Efter en ny MR röntgen upptäckte man att den var en elaking (första indikationen var att den dubblades i storlek på bara 5-6 veckor, då hände allt snabbt... Plåtarna hade gått från CSK till Lund, där "specialgruppen" tittade på bilderna och tog in mig på akutoper...

Jepp, fyller år idag... inget känns mindre viktigt just nu kan jag lova... känns inte som texten "visst skall han leva uti hundrade år...." inte riktigt funkar längre... Blir inte heller riktigt samma sak med "visst skall han leva uti ett, eller kanske två år.." Nej, tror vi kan dämpa dagen.... Så, hade i alla fall en riktigt trevlig kväll igår med familjen... hmm... vad skall vi kalla dem nu då... familjen Bärtis får det bli... måste kolla vilka jag får nämna och vilka som jag inte kan posta på forumet... Grillad biff i all enkelhet med hemmaslagen bea, riktig klassiker, men så fick det bli. Bärtis hade med en go pava skumpa, som vi knäckt först (jag smuttade på LITE! :-) ) Vi skulle egentligen varit på Villa Strandvägen i Ystad hos Daniel Mullern och avnjutit en avsmakningsmeny då frun snart blir 50 och Bärtis redan hunnit dit, men olika saker gjorde att denna tyvärr fick ställas in, det får komma lite längre fram... Vi skulle annars passat på nu medans ja...

OJ VILKEN RESPONS!!!  Tack alla för era kommentarer på Facebook och här! :-)  Det värmer! Ja, då var den första rundan avklarad! Ni får ursäkta att jag kommer att hoppa fram och tillbaka under tidslinjen, så först lite om dagens upplevelse; Då detta var den första strålningen vill dom hålla koll på mig ett dygn, så först blev det inläggning på avdelning här i Lund, tal med sjuksköterska, tal med läkare, genomgång av medicineringen - och det är inte helt enkelt, mycket av ett redan dåligt minne är drabbat, lägg till koncentrationssvårighet och att den sedan tidigare någotsånär bra matematiken nu är i princip borta, så är det inte helt lätt att ta in all info, om tex klockslag för en viss medicin, fasta en viss tid, sedan cellgiftstablett, sedan fasta igen, sedan strålning etc...). Korkad var man ju redan innan, men nu än värre, eller hur "Nicedemus"!? :-) Nåväl... Väl hos strålningsenheten väntade ytterligare ett samtal, denna gången med ansvarig sköterska som gick...

2017-10-05; Ja… då sitter man här… första sjukresa till Lunds universitetssjukhus för att påbörja strålning och cellgiftsbehandlingen…  ”Det händer inte mig”, orden har väl som för många andra alltid legat i bakhuvudet, fastän många drabbats runt en… Men nu är den här – CANCERN… (OBS; jag vill på intet sätt förringa, håna, förkasta eller ngt annat av denna jävla sjukdom, men ni som känner mig vet att galghumorn inte är långt borta.. OCH den behövs nu, så please missförstå mig rätt..). Tanken med en blogg har aldrig fallit mig in tidigare, men jag känner att det kan vara ett forum att ventilera sådant som jag har upplevt sedan jag fick beskedet,  kommer att uppleva, ”tips från coachen”, ett sätt att hålla släkt & vänner informerade – alla orkar inte prata – och ibland inte jag heller. Men, det är också för dig - och kanske speciellt mycket just för dig - som liksom jag nyligen fått beskedet, och för dina nära och kära. Facebook och andra sociala medi...