Glioblastom grad 4 - så heter den lilla jäveln...

Glioblastom... bara att försöka uttala det är ett helvete... sedan att ha det är ju inte mycket bättre...

Nedan info är hämtat från minnet, och samtalen med mina olika läkare, jag vill starkt påpeka att detta är lekmannainfo och att del kan förekomma!

Hjärntumörer kan komma i olika typer och former, godartade eller elakartade...  Först trodde man att min var en godartad tumör pga dess relativt ytliga placering, vilket visade sig vara felaktigt... 

Ofta är en hjärntumör en s.k. systertumör som härstammar från en tumör någon annan stans i kroppen, ofta då från bål, lunga eller mage. Man röntgade därför om dessa partier för att säkerställa att min tumör inte härstammade från någon av dessa områden.

Efter en ny MR röntgen upptäckte man att den var en elaking (första indikationen var att den dubblades i storlek på bara 5-6 veckor, då hände allt snabbt... Plåtarna hade gått från CSK till Lund, där "specialgruppen" tittade på bilderna och tog in mig på akutoperation redan efter 1½ vecka. Omgående sattes stora mängder kortison in för att minska svullnaden runt tumören så de kunde komma åt och operera - de första dagarna åt jag 16 st kortisontabletter morgon och 16 st kväll...

Nu är som alla vet inte Wikipedia en säker och kontrollerad info databas, men titta gärna in på https://sv.wikipedia.org/wiki/Glioblastom  Jag uppfattar infon som det jag fått från mina läkare...
Som ni ser Den vanligaste överlevnadslängden efter diagnos är 12 till 15 månader och färre än 3 till 5 % av drabbade lever längre än fem år…

Inte den roligaste utsikten alltså…

Med denna tuffa behandling som jag nu påbörjat, har man efter att använt den i ett antal år sett att ca 10% får 10 år… inte lätt att förklara för barnen att det kan bli 12 månader, kanske mindre, men också 10 år… inte heller vet man ju vilken levnadskvalité man får… mycket ovisshet, och det får man väl säga är ”lite störande”….

I södra Sverige, typ mitten av Halland, tvärs över Småland och över på östkusten, drabbas varje år 70 – 100 personer av denna sorten varje år, i hela Sverige ca 500 personer, vet inte om det är coolt eller något att tillhöra denna ”exklusiva klubb”…


Min är i grad 4, de graderas från grad 1 - 4, där 1 är "snällast", och 4 är "värstingen".  

Jag tror jag avslutar här... vill ni så titta runt på webben, det finns flera berättelser från drabbade, forskare o sjukhus!


Puss & kram!

Kommentarer

  1. Fy fan Johan! Jag har aldrig någonsin varit inne på en blogg..
    Fick reda på detta precis, haft dålig koll då vi inte träffats och spelat på över ett år nu..
    Fortsätt gärna med det de andra kallar galghumor, du, jag, och några till skulle nog kunna kalla det
    för Godsfinkan-humor.
    Jag kommer naturligtvis att följa dig igenom detta, måste ju få reda på när du är
    fit-for-fight igen runt pokerbordet....
    Hälsningar din tillgivne Mockenkocken.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Måcken!
      Inte jag heller, därför är allt minst sagt förvirrande, allt ifrån att skriva till att hitta var man svarar på dessa kommentarer! :-)
      Jo, Finkanhumor kan det ju oxå kallas!

      Radera
  2. Usch vad galet och jävligt Johan. Tänker på dig och familjen. Kärlek och kramar.

    SvaraRadera
  3. För djävligt att höra att du drabbats av detta Johan. Stort lycka till och man får verkligen hoppas att du tillhör de 10% som får extra tid. Keep up the fight!
    / Ola Mohlin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ola! Får ha räddandet av stranden som det som håller igång mig!

      Radera
  4. Detta är lite kontroversiell! men Företaget GW Pharmaceuticals forskar på detta området med CBD (cannabis) och har visat positiva resultat i sina studier fas 2 när det kombineras med Temozolomide behandling. De har ett läkemedel godkänt i Sverige (Sativex) egentligen för muskler spasmer fast det kan vara värt att disskutera med dina läkare på området och kolla upp mer! //kramar från riga

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hmm... intressant! :-) tack Axel! Kollade det för några veckor sedan, tror att det är typ 2-3 som fått igenom det i Sverige, men har för mig att det då var vid kraftiga smärtor bara...

      Radera
  5. Kram kram till Dig och Dina nära och kära // Stefan Palm i Ängelholm

    SvaraRadera
  6. Vill bara sända en varm styrkekram från djupet av mitt hjärta ❤️!

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

"Live to die another day..", Part 2