"Live to die another day..", Part 2
Ja, den titeln känns igen, såväl från bloggen som från den käre James Bond, men här på bloggen får den gärna för min del återkomma många gånger!
Vill börja med att tacka alla vänner för en fantastisk påsk!
Vera som fyllde år( 20 - stora tjejen!) Lunch och middagar med Bertrams och Habermans - och ett fantastiskt väder!!
Idag var det så dax för ännu ett svar på MR röntgen - tänk, redan ett kvartal sedan senast.., och det var med rätt sega och oroliga steg som Katta och jag segade oss upp på plan 9 på Lunds sjukhus.. Efter en dryg timmes väntan - allt för att stressa upp en allt mer - kom äntligen doktor Sara.
Långa vandringen ner för korridoren, in på rummet - och ingen förändring / försämring!
Jag har varit rätt övertygad om att den jäveln växt igen, så svaret blev rätt överraskande, måste jag säga!
Huvudvärken har kommit och gått senaste 4-5 veckorna, inte superstark, och aldrig länge, men på olika ställen i skallen och på olika tidpunkter, morgon, dag, kväll, vid ärren efter de tidigare operationerna, i framskallen, bakskallen mm, ja, alltså inget som helst som man kan specificera.. kort sagt har jag varit hyfsat övertygad om att den växer..
När man väl sitter där och fått beskedet känns det givetvis bra, men samtidigt undrar man vad denna huvudvärk och ökande trötthet beror på..?
Svaret var väl det jag misstänkt - de starka medicinerna - och den långa period jag tagit dem.
Fick oxå reda på att vi patienter "betraktas" i kvadratmeter, som man sedan delvis baserar delar av medicineringen på.. själv är jag 2,5 kvm och den cytostatikan jag tar, Lomustine - mäts som mycket annat i mg. Tror hon sa att maxdosen är 1000 mg per behandling innan man måste pausa, vilket betyder att jag har typ till nyår kvar innan man drar i handbromsen! Efter det riskerar man att bieffekterna blir för stora, bl.a. med lungproblem, så man måste pausa / avbryta behandlingen. Normalt avvaktar man bara och ser vad som händer, fortsätter med MR var 3dje månad och hoppas - och det är väl där jag hamnar också..
Katta, den stackaren är helt utpumpad här, får uppleva samma stress, och jag tror hon lider mer av det än mig, får handla, laga mat - OCH samtidigt försöka hinna med och orka med sitt jobb och allt som har med att hålla det rullande - STORT TACK! 💜💜💜
Nästa vecka är det annars dax för nästa omgång cytostatika, innan det blir ny "bloddoping" 8/5.
Nu räcker det för idag, du blir det en cognac till fruan, o en virre till undertecknad, "kanske" en cigarill på det!
Tack för era feedbacks, och positiva kommentarer, de uppskattas! Ta vara på er, och de era! 😂
Vet inte vad jag ska säga. Skål, tror jag!
SvaraRaderaTack Eva!❤
RaderaAlltid lika kul/intressant att läsa vad du skriver.
SvaraRaderaJag har en GBM gr 4 i framloben. Opererad i oktober sedan cellgifter (Temodal) som jag klarade i 23 dagar. Så då avbröt dom den medicineringen och fortsatte med enbart strålning.
Mina blodvärden har varit så låga att dom aldrig hade upplevt så dåliga förut. Fått trombocyter och blodtransfusioner många gånger. Även fått en spruta i magen som skulle stimulera bildandet av nya blodkroppar.
😢 tråkigt att höra. .
RaderaJag är med i en studie som du kanske läst om här på bloggen ,Alecsat tror jag den heter, där de "odlar" blodkroppar som jag sedan får tillbaka ..är en fortsättning på en behandling som fick nobelpriset för några år sedan.. de tror att det hjälper mig.. värt att kolla om du kan haka på? Vet att det erbjuds på flera sjukhus runt om i landet, och läkaren säger att det är detta som man tror på för framtiden. Tydligen pågår det ca 3500 liknande studier runt om i världen nu, då förhoppningarna är positiva för denna metod. Jag har också blivit betydligt piggare av att börja träna ,även om det är kämpigt tror jag att det hjälper mig, framför allt vid ev framtida operationer. Jag håller tummarna för dig!🤗❤
Forts. Jag heter Anette Evelyndotter är 60 år och lever tillsammans med min man, hund, katter, hönor och våra grönsaks odlingar.
SvaraRaderaHej Anette, kul att höra av dig igen! Hur mår du nu,någon förändring? Hoppas vädret kan locka till promenader, träning känner jag som sagt hjälpt mig med huvudvärken, och även lite livsglädje och kvalité. Ju mer vi orkar destu bättre, kanske kan bli en resa som resultat av det? Passar på att göra så mycket jag orkar och kan, middagar med goda vänner, fiske mm..om en månad vankas en tur på några dagar till London, värt att kämpa för 👍🤗❤
RaderaHej hittade din blogg ikväll och 30/4 blev livet förändrat för oss då min man misstänktes ha ett par hjärntumörer. På torsdag ska vi till SU för preoperativt besök och op är beräknad till 27/5. Misstanke glioblastom och en menigionom det jag hört om denna jävulska tumör är ju inte den bästa prognos men så glad att jag fann din blogg. Önskar dig allt gott i din kamp/ Mia
SvaraRaderaHej Mia! Väldigt tråkigt att höra om din man.. och ja, roligare diagnos kan man definitivt få..
RaderaAlla reagerar vi ju olika oxå på beskedet, tankarna far i olika riktningar, barnen, frun, vänner.. men vi har väl inget annat att göra än att acceptera domen..
behandlingarna tar ju olika, något kanske inte ger det resultat man hoppas på, andra får en att hoppas lite xtra, som min Alecsat .. sen går ju utvecklingen snabbt framåt, man får hoppas något snille hittar en lösning.. Själv har jag nästa vecka överlevt 2 år sedan min attack, och beskedet att jag hade max 10 månader kvar.. känner mig efter omständigheterna hyfsat bra, ta i trä..men det svänger vecka för vecka, beroende på var jag är i behandlingen..
Hur svårt det än kan det vara med positiva tankar, är det viktigt att göra saker som man gillar, resor och fiske för mig!
En dag kanske man inte orkar med det, o då blir det säkert ännu segare än det redan är.. Att ha kommit igång med träningen hjälper mig att få tiden att gå, gör mig piggare, men kanske framförallt hoppas jag att den styrkan jag bygger på mig, ska kunna hjälpa mig vid en ev framtida operation..
Ja... i vilket fall så har ni en jobbig resa framför er, och den blir jobbig för er båda, på olika sätt..viktigt för mig har från dag 1 varit att låta mina barn och vänner vara delaktiga och ge dem info löpande, jag tror att många kanske inte vågar fråga, eller veta "hur de ska uppföra sig", något som kan bli jobbigt för bägge parter.. som du kanske redan sett i bloggen, har jag tex råkat ut för att folk undviker en i affären..
Jag håller alla tummar och tår för dig o din man, och är det något som du undrar om, tveka inte att höra dig!! ❤❤❤