Ännu ett kvartal avklarat!

Hej på er alla! 10/10 idag och i går fick jag en något försenad födelsepresent på sjukan i Lund, även denna period avklarad utan någon försämring! "En överlevare sa doktorn" - ja, vi får väl se hur länge, bara att hålla tummarna och köra på!!

Nu blir det ny omgång cytostatika nästa vecka, sedan har jag bara en omgång kvar innan jag fyllt min maxkvot och jag kraftigt riskerar en del andra följdsjukdomar, som lungproblem mm..
28/11 skall sista omgången sedan tas om alla prover innan dess ser ok ut..

Efter det så får jag inte mer av denna cytostatikan, vilket väl inte känns så bra - "rör inte något som fungerar", men tyvärr verkar det vara ett måste.. Sen blir det fortsatt MR röntgen en gång i kvartalet, och hålla tummarna att tumören "ligger o sover" ett tag till.. Börjar den växa igen kan det vara aktuellt med andra sorters cytostatika, men den som är mest trolig har jag redan fått i början, och den "bet inte", då i alla fall..
Bara att kämpa på, har precis bokat en ny fiskeresa med kompisarna till Nordnorge, slutet av maj 2020, vi kämpar på mot målet!!

Fick även en omgång bloddoping i Alecsat studien igår, men istället för att inte märka ngt alls däckade jag totalt igår kväll... har varit rätt trött de senaste dagarna, sovit upp till 3 timmar på eftermiddagarna... har inte kunnat träna senaste 2 veckorna pga en bröstmuskel bristning - trist som attan, och innan dess en bristning i höft/knä - inget kul.. BLÄ! Rätt segt att bara gå o dra hemma...
Ni som är sjuka o klarar av att röra er, gör det! Dagarna går så mycket fortare, man träffar nya o gamla vänner, kroppen orkar mer, och man känner sig nöjdare med sig själv! Att man på köpet kanske tappar några kilo, gör kanske inget i vissa fall... själv har jag blivit av med 10 kilo sedan träningen började i jan/feb, känns härligt, allt blir lättare! Sen kan ju medicinerna vara en del av nergången, men..

En morgon för ca 3 veckor sedan fick jag ett mail från en kille i en hyfsat stor mellansvensk stad, vi kan kalla honom Fredrik, det gjorde jag i all min "snurrighet" vid första kontakten...
Fredrik hade legat vaken i många timmar den natten, och hur var det, kanske fler nätter innan dess(?), och googlat på "Gliablastorm steg 4", och till slut hittat hit, till denna blogg.

Fredrik är 19 år, och hans mamma har precis diagnostiserats med samma jävla diagnos...
Fredrik undrade i sitt mail om jag kunde ringa honom och han skulle få snacka av sig och ställa lite frågor, och givetvis gick det bra! Vi satt och talade nästan en timme och det visade sig att Fredrik är ensamt barn, pappan är borta ur ekvationen, och landet, sedan länge, och de enda 19-åriga Fredrik har att vända sig till, är de 85+ åriga morföräldrarna som bor ett par mil bort...

Fredrik känner att han inte har förtroende för läkarna på sjukhuset, de känns inte speciellt "kunniga" och "framåt" när det tex gäller studier eller helt enkelt att kunna visa att "de är rätt folk för jobbet", om jag minns rätt, och han undrade om mina upplevelser.
Som jag nämnt här innan har jag ett fantastiskt team i Lund som hjälper mig, så verkar det absolut inte vara i Fredriks och hans mammas fall - tyvärr...

I fall som dessa, skall man ju absolut ge järnet och skita i vad vissa läkare tycker och om de blir stötta eller något, det är bara att spela fan själv och verkligen få läkare som man har förtroende för och som man känner att man kan lita på och som kommer att göra allt i deras makt för att kunna ge den bästa behandlingen som möjligt!
Tänk er själva att känna efter att man inte gjorde allt i ens makt!? Kan man stå ut med det??
Nej! Ge järnet, kolla "2nd opinions", byt läkare om ni inte klickar, gör allt ni kan!! Skit samma om den andra läkaren finns 1, 10 eller 30 mil iväg, allt kan lösas!!!

Jag frågade Fredrik om han ville att jag skulle kolla mina kära sommargrannar "M & H" (vet inte om jag bör skriva namnet, så vi hoppar det), som är läkare med mycket goda kunskaper inom cancer området, och det blev Fredrik mycket glad för... Jag kollade med dem om de visste en bra läkare i Stockholm eller Göteborg, då Fredrik bor mellan dessa orter, och jag fick ett snabbt svar med namn på en läkare i Stockholm som Fredrik fick, och som han kontaktade.
Tyvärr är Alecsat studien stängd, men som jag sa till Fredrik finns det andra studier som rullar på, och vem vet, kanske en av dessa kan vara svaret på gåtan? Eller i alla fall ge oss lite extra tid på vägen mot slutet? Tunga och hemska ord, men...

Vet att Fredrik mailar med läkaren i Stockholm, så jag hoppas hon får in Fredriks mamma på ngt bra, och att mamman också kan få ett team som man verkligen har förtroende för - otroligt viktigt...

Fruktansvärt det hela, eller hur, Fredrik står ensam i världen, tillsammans med sin bästis - mamman... och hur många fler barn, ungdomar, medelålders, pensionärer finns det som är i samma situation? de har ingen att vända sig till.. ingen som kan föra deras talan, man vågar inte ifrågasätta läkarna, tar det som det blir, fastän man gråter inombords - eller är förbannad och känner ett "vulkanutbrott" i hjärtat..
Parallellt med detta skall man hinna med studier, jobb, träning, medans man egentligen bara har en sak i huvudet, och bara vill vara på en plats, med sin vän och käraste...

Varje dag får mängder av folk olika cancerdiagnoser, såg på tv igår att det är 8.000 årligen, det ger 22 om dagen!! Och nu kom den siffran fram när man talade om bröstcancer, så jag tror att siffran gäller enbart en typen av cancer! Vilken jävla sjukdom! Ser precis på tv4 morgonTV, nu är det ett inslag om cancer igen, handlar om att bröstcancern kan vara ärftligt..usch..

STORT tack till min släkt o mina vänner, min fru Katarina, mina älskade pojkar Emil o Anton, för att ni finns hos mig! 💗💗💗

Nu är jag trött, ska käka frukost, hänga tvätt, kolla film, men först;

Det är som sagt oktober nu.. nu om någon gång, visa er vilja att delta i bekämpningen av denna sjukdom, köp ett Rosa Bandet och/eller Mustachkampen, kostar inte många kronor, men ni är en del i kampen mot cancern, det kan rädda dig, dina barn, eller barnbarn..

Ta hand om er! 

Kärlek...