"En ovanlig man.."



27/7-2019; "En ovanlig man.."
Ja, så var doktorns kommentar när jag tog familjen med mig till Lund för det kvartalsenliga svaret på den kvartalsenliga MR röntgen, nu i veckan... Men vi ska inte hoppa alltför långt framåt, som vanligt ber jag om ursäkt för det långa uppehållet i mina inlägg, men det har helt enkelt inte funnits ork till att koncentrera sig så mycket som det krävs av mig att göra ett inlägg, annat har varit prioriterat... Kanske låter egoistiskt,  o ja, det är det väl också.. jag har som vanligt fått några meddelande direkt från drabbade, eller deras anhöriga, och dessa har jag besvarat efter bästa kunnande.. Jag hoppas de hjälper några, precis som jag hoppas denna bloggs inlägg kan ge någon info som kan hjälpa dem i deras krigande mot sjukdomen...


Perioden har annars varit mycket same-o, same-o, jag försöker umgås med min familj och mina vänner så mycket jag orkar, o de orkar med mig! 😎😎😎

En tur på ån i lugn o ro med Henrik är inte alls fel!



Jo förresten, det blev ju en himla trevlig helg i London, där vi började med att besöka vännen David på hans arbete, House of Parliament - himla trevligt och intressant, tack David!








En stund jag för ett par år sedan inte trodde jag skull få uppleva var när min älskade Anton slutade grundskolan!! Fina pöjk!! Superbetyg precis som din bror! Stoltaste pappa!!
💗💗💗











Lite fiske har det hunnits med, dock inte så mycket, men barnens kusin William har fått sin första näbbgädda, och Lille-Rolf en hel hög! :-)





Extra kul var att under perioden få träffa Karole & Mogge under deras visit till Sverige, från USA! Mycket god mat, signerat Dan, en en massa gott vin! 💜💜💜 Sen att det tar ca 3 dygn att återhämta skallen efter ett sådant sjöslag, det får det helt enkelt vara värt..



Hela gänget samlat, Dan, Morgan, Karole & Anna! 💙


 Karole ser till att jag blir ordentligt insmord för att klara den Listerländska solen! 😍



"Bäste-Mogge", mycket kul har vi hunnit med - och du gjorde också världens bästa bröllopstårta till Katta & mig!💛💛




Mer då...?;

Träningen hålls i, trevligt att komma hemifrån, få snacka med andra än sig själv när familjen är i skolan eller på jobbet, och kroppen hjälps förhoppningsvis en del i det som komma skall...
Från en helt stillasittande kropp till att det nu blir en 3-4 pass i veckan, på ca 1,5 timme per gång, så det är ju kul att se en sådan utveckling  på en soffpotatis..😌😌


Jag glömmer en massa, som vanligt, som jag skulle ta med här, men nu är det blankt, så vi hoppar tillbaka till "Den ovanliga mannen.."; Glädjande nog har det nu gått ännu en 3-månaders period, och ingen förändring har skett på röntgen - och bättre röntgensvar kan jag inte få!!

Efter de vanliga utpustningarna, och att de extra anspänningarna släppt som jag hade i och med att barnen för första gången var med när svaret på röntgen skulle ges, så kändes det givetvis extra skönt!!

Jo, det är väl så att det inte är så vanligt att någon med min diagnos överlever såhär länge, så läkarna börjar nog bli lite ställda.. Man får max ta en viss volym av den cytostatikan "per cm3 kropp", sedan kommer det en hög andra biverkningar, som problem med lungorna och tydligen framförallt benskörhet, och man vill ju inte bli liggande som ett kolli utan att kunna göra något och ständigt riskera att höft eller ben ska braka..

Med den volymen jag får var 6e vecka, har jag nått maxvolymen runt nyår, och får alltså då inte mer av denna sort.. Man verkar helt enkelt inte hur vi skall gå vidare.. Läkaren sa att de får börja diskutera olika kommande behandlingsmetoder, det finns alternativ, men som jag tolkade det, inga beprövade.. och alla är vi ju olika i alla fall.. De verkar lite ställda, helt enkel...

Man kommer efter full dos att avbryta denna behandlingen, och sedan helt enkelt avvakta om tumören blossar upp igen, och så får man ta det därifrån.. Det kan i sådant fall även bli aktuellt med en mindre och mer riktad omgång strålning...Man kanske får vara med om ett medicinsk genombrott i behandlingen?? 🙌🙌🙌

Jaja.. Det positiva beskedet fick firas med lite ostron och sushi med familjen i Malmö, och övernattning, får hoppas på fler sådana möjligheter!

Nu är det lördag, och tanken var att ta ett morgonpass på gymmet med frun, men latmasken håller mig tillbaka i soffan, solen strålar, och stranden väntar, även om det ser ut att blåsa rätt mycket.. sedan har vi en hel hög med trista saker som måste göras, papper att fylla i till försäkringsbolag för än det ena och än det andra, men det måste tas om hand det också, och det är inget jag reder ut själv, så Katta måste hjälpa mig..

Idag blir det också nästa omgång cytostatika, och efter att suttit och skrivit denna text, är jag helt slut, så jag tror det vankas lite frukost, och sedan vila, igen..

Puss o kram på er, ta hand om varandra, man vet aldrig vad som händer! 💗💗💗

// En ovanlig man 😝😝😝

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Glioblastom grad 4 - så heter den lilla jäveln...

"Live to die another day..", Part 2