Glioblastom grad 4 - så heter den lilla jäveln...

Hej på er alla!!

Ja, jag börjar väl som vanligt; det var ju ett tag sedan...

Varit rätt trött och sliten denna senaste period, det har varit rätt kämpigt.. har haft hosta typ 3 veckor nu och lite feber i början, och det sög mycket energi ur mig.. Det har resulterat i många timmar på soffan, sovit, tittat på tv, sovit, tv, sovit... och en jäkla massa hostande.. Tyvärr inget gym på nästan 2 veckor pga det, o då blir man ännu segare o isolerad. Varit där ett par gånger nu, men får kämpa mig dit.. väl där orkar jag faktiskt en timme styrka, har blivit rekommenderad att skippa motionen ett tag, så det lyder jag..men har i alla fall fått tjabba med gubbarna lite..! 😎😎😎

På torsdag är det dax för min sista omgång cytostatika(!!)) om värdena ser ok ut innan dess, då har jag tagit min max dos - typ 1000 mg - sedan skall som sagt benmärg och lungor påverkas för mycket, så det är stopp efter det... rätt oroväckande.. denna typen har ju hållit mig vid liv ett bra tag över snittet, skulle ju ha packat ihop för sisådär 2½ år sedan, så vi får se vart det barkar nu... Fortsätter som vanligt med studien, annars är det väl blodprover och MR röntgen som man får hålla sig till...
Tanken på en sista omgång är tudelad, dels skönt att kroppen kanske kan återhämta sig lite efter allt gift man fått i sig, men också lite skrämmande, det verkar ju vara del, eller delvis den, som hållt mig vid liv, vad händer nu, och hur snabbt är den lilla jäveln tillbaka - och vad händer då??!! Frågorna är många, har ställt dem till läkarna, men de har inget facit att gå på, man är ju ett "Unikum" som kompis Niclas säger! 😖😭😁

Vad annars?? Ulla, en av er läsare och en som regelbundet skickar mig meddelanden om sin bror som oxå är drabbad, tipsade i veckan om något intressant för alla er drabbade av Glioblastom - det jäveln!
Tydligen ett vaccin  (dendritcellsvaccin) som testas för fullt runt om i världen och som skall ha visat sig ökat vår livslängd avsevärt! Kolla;

https://www.lakemedelsvarlden.se/lovande-framsteg-i-behandling-av-glioblastom/    eller googla dendritcellsvaccin!!  får hålla sig till...  STORT TACK TILL ULLA FÖR TIPSET; KOMMER SÄKERT ATT HJÄLPA OCH GE HOPP TILL FLERA!! Vi får se på det egna planet, jag lär inte få testa detta så länge jag är med i studien, man vill ju inte att folk skall köra 2 studier parallellt, får ju inga klara resultat på respektive studie då.. och det kan man ju förstå..

Ja, vad mer.. jo då är man snart pensionär oxå, 1 december blir undertecknad förtidspensionär! Färsäkringskassan ville inte fortsätta betala ut alla de miljoner man fick som sjukskriven - obs -ironiskt, så nu blir det drygt 4.000 kr mindre ut per månad - yiippee!! Säger bara er en sak, se över era försäkringar - NU!!! Hur man ska få det till att gå runt nu, ja, det vet i fan..

Det roliga är att försäkringskassan inte ens haft sina läkare i kontakt med mig, men det behövs väl ändå inte med allt det underlag som finns i journalerna..

Ja, julen står som ni kanske märkt, för dörren, grått o trist, som vanligt, Katta och ungarna har hängt upp julstjärnan nu (jag fick ta en paus i skrivandet från att jag vaknade vid 5-tiden i morse, tills nu, 15.30, för att hinna käka frukost, sova 2(!!) gånger. och blivit medtvingad till solhaga trädgårdscenter ( 😡😡😡 ) där jag till slut var tvingad att lunka in efter Katta, det stod ju på dörren att de hade ett café som precis öppnade då, som hade korv, så det fick ju utforskas lite snabbt.. 😉😉😉

Vad mer, tänker som vanligt att "detta måste med nästa gång.. men sen glömmer jag..)

Just det, Katta påminde mig precis, kastade precis in sista besparingen på en resa med familjen! 

Har ju under hela sjukdomstiden velat åka lite längre och visa familjen lite av det som jag upplevt i min "tidigare karriär! Egentligen var det väl Asien o värme som lockade mig, men läkarna sa stopp, för sjukdomsbilden, och att det inte riktigt finns de möjligheterna för vård på så många ställen där... Dessutom gäller ens reseförsäkring, som inkluderar sjukflyg hem INOM Europa, inte från tex asien. Min kära läkare informerade mig att i värsta fall kan en sådan hemtransport hamns på runt en mille, och nu när jag inte vunnit några miljoner på tipset, fick det vara tyvärr...

Tog dock upp frågan igen med honom för ett par månader sedan, och eftersom jag varit "stabil" ett tag nu, rådde han mig att stämma av med mitt försäkringsbolag. Väl i telefon med dem bad de mig kontakta SOS International, vilket jag gjorde. En trevlig kvinna i andra ändan av luren lyssnade till min önskan, såg i journalen att det varit lugnt på 2½ år nu, hon dubbelkollade med sin kollega, och gav mig grönt ljus på stående fot - eller sittande rumpa, var det kanske.. Snabbt och smidig - vilket jag tackar varmast för!! Trodde det skulle innebära ännu en procedur, men nej.. så jäkla skönt! Fick ett intyg på mail bara någon timme efter - så då började letandet i Thailand, Vietnam mm!

Men.... Då visade det sig att det inte var så intressant för killarna!! 😢😡😡  Jaha, vad då? Japan o Kina sa de, men efter en del efterforskningar var det lite väl dyrt, o lite väl kallt för en tur på typ 2 veckor, så det var att leta annat..

Ja, nu blev det ju kanske inte direkt billigare, Nyår i New York!! Jäkla vad dyrt!! Jaja, bara att bita ihop.. letat hotell alt. lägenhet i flera veckor! Till slut hittade jag ett vettigt, så det blir bra, nu skall en restaurang hittas där vi kan fira in det nya året, tips kanske??

Efter 4 dagar i NY blir det att korsa kontinenten till "Änglarnas Stad" L.A., och det är mest det killarna ser fram emot... som det ser ut nu så kör vi nog därifrån till Grand canyon, där vi hade hoppats kunnat ta en helikoptertur, men med en nota på typ 4500-5000 per person för en timme, lär det bli ett big NO-NO där... Efter det ett par dagar i "Vegas, BABY", (måste ju lära killarna lite "synd" också, innan det är för sent!! 😎😎😎), så flyger vi hemåt därifrån. Faktiskt rätt ok pris på flyget för denna rundtur, så det är ju ok..

Nu hoppas jag bara orka hänga på familjen så mycket som möjligt, har sedan hostan börjat åter blivit tvungen att sova ett par gånger om dagen igen, efter att kunnat dra ner det till bara en eftermiddagslur.. men nu med en omgång cytostatika till, så lär jag vara ännu mer påverkad... Får väl öka kortisonen lite under resan för att orka så mycket som, det är ju ändå det som är meningen med denna tur.. Hoppas det blir bra i alla fall, det är det som gäller.. ha kul med mina 💘💘💘!!!

Så, nu kommer jag inte på mer, dax att göra en omgång mayo, den är slut o ikväll blir det en caesarsallad till "di gamle", kanske lite influerad av Caesars Palace??!! :-)

Puss o kram på er alla, ta hand om varandra medans ni kan, ha skoj, och teckna försäkringar!!