Glioblastom grad 4 - så heter den lilla jäveln...

Hej på er!

Sitter här på verandan och försöker skriva ihop lite... väntar på våren som inte känns att det kommit ännu... tror det skall bli bättre i veckan, och det ser jag verkligen fram emot!

Har precis varit på vårdcentralen och lämnat veckans prover...
Cyklade en KORT sväng häromdagen och jäklar vad dålig ork jag hade... Kände mig ju på topp innan senaste operationen med alla långpromenader och cykelturer, men denna tog på krafterna... får bli ändring på det nu, så jag gick hem idag, inte så långt, men bättre än inget, ca 3 km, så det får vara ok...

Det har varit rörigt efter senaste operationen, nya läkare typ varje möte, vilket gjort att vi känner att de tappat kollen på vad föregående läkare sagt och gjort... En av läkarna drog ner kortisonen SNABBT och det gav mig återigen rätt ordentlig huvudvärk och gjorde att jag inte orkade något...
Nu var våra kära "sommargrannar" läkarna Henrik o Mia nere under påsken och vi fick då bekräftat att så snabbt får det inte gå... Ökad dos igen, och jag blev av med den mesta av skallevärken... har faktiskt inte heller tagit någon morfin nu på typ en månad, så det känns bra. Nu drar vi ner en tablett i veckan istället, sen får vi se om det räcker på nästa veckas fisketur med mina goa vänner till Nordnorge! :-)
Nackdelen med kortisonet är ju att den förvandlar muskelmassan till fett, och det har jag så det räcker och blir över... därför försvinner väl orken att gå som innan oxå.. Kortisonet har ju också en rätt ordentligt uppiggande effekt... vaknar 5-6 på morgnarna, kan inte somna på eftermiddagarna som jag behöver, och det gör ju en segare för var dag... jaja, blir nog bra det...

Har hållit på en del här hemma i alla fall, försökt få lite ordning på tomten, poolen och däcket så man slipper det sen om det fina vädret äntligen kommer... Hela familjen skrubbade olika saker i helgen, och någon dag till så är vi nog klara!
Båten är på service och lagning, hoppas få den de närmaste dagarna , sedan skall den skrubbas, så Thomas o jag kan ta en tur på fredag - alltid trevligt!

Vi stämde av kortisonintaget med teamet i Lund och påpekade samtidigt att vi tycker att den fantastiska kollen och mottagandet jag tidigare fått där blivit sämre pga alla nya läkare vi träffar, och det känns som de tog åt sig detta och försöker få ordning på detta framöver...

Sa jag i förra inlägget att jag fått ny cytostatika, tror jag sa det va..? I vilket fall var det några tabletter som jag nu bara skall ta vid et tillfälle var 6e vecka, tror jag det var, nästa omgång v20 då jag också får ta nästa MR röntgen... Den känns ju "rätt intressant", om man säger så... när kommer nästa tumör? Hur snabbt får jag deras sällskap igen? Reder jag ut fler operationer? Blir man ett "vårdkolli"?

Tankarna är många... Jag har ju fått sämre syn och koordination efter den andra operationen, och det är bara att vänja sig vid, säger läkarna, då de är inne och gräver i samma område, och det givetvis påverkar de på celler man har kvar.. :-) 😎😎😎

V21 är det sedan dax för nästa "bloddoping" i studien... hoppas det ger ngt....

Jag försöker hålla igång skallen så gott det går annars, spelar lite Wordfeud med folk, orkar inte riktigt koncentrera mig som innan, men lite hjälper det kanske, annars är ju minnet sisådär... nu har det ju aldrig varit bra, ngt som inte minst Niclas haft väldigt kul åt - då han gillar att sätta mig på pottan om vi råkar träffa en gammal klasskompis tillsammans... -jaja, det var ett tag sedan, men... 😊😃😉😉

Igår gick min kära faster Elsa ur tiden, nästan exakt på dagen 6 månader efter att pappa lämnat oss... Elsa hade också cancer och vi kommer att sakna henne oerhört mycket...  En underbar människa som nog aldrig sagt ett ont ord eller gjort någon något ont i hela sitt liv! Nu är det väl jag som står på tur, vi får väl se hur lång tid det kan ta... om 1½ månad är det ett år sedan de upptäckte tumören, och som sagt, 12-15 månader är det statistiken säger, vi närmar oss, med storsteg....

Nu känns det som det är dax att inta ryggläge på soffan en stund, börjar bli rätt kyligt, kanske spela en runda wordfeud, glo på ngt bilprogram eller annat innan man tar en liten lur...
Blev inte riktigt så... när jag nu väl kom in var tvätten klar och behövdes hängas, diskmaskinen klar och behövdes tömmas, fiskegrejor att fixas med inför Norge, frukostresterna att tas omhand... MEN SNART - SOFFAN! :-)

Puss o kärlek, och glöm inte; KOLLA ERA FÖRSÄKRINGAR! Jag kommer att fortsätta "tragga"! :-)